Нурия смотрит на экран телефона каждый вечер. Там её двухлетний сын играет у бабушки. Прижать к себе, поцеловать, услышать его смех рядом — об этом можно только мечтать. Мальчик уже 6 месяцев живёт в другом городе. Нет, семья не развалилась. Просто вернуть ребёнка домой означает подписать ему приговор.
В квартире Нурии невидимый убийца захватил все углы. Он прячется за обоями, растёт на потолке, расползается по стенам. Чёрная плесень превратила дом в рассадник смертельной опасности.
Три года женщина не знала, что дышит спорами грибка. Пока врачи не произнесли страшное слово — аспергиллез. Заболевание, о котором не пишут в новостях, но которое медленно разрушает лёгкие изнутри. Без терапии человек задыхается и умирает.
История с разорванной выпиской
Долгие месяцы Нурия думала, что это обычная простуда. Температура ползет вверх, кашель не отпускает, сил нет вообще. Неделя, месяц, два, три... Симптомы не уходят. Поликлиника, анализы, хождение по врачам — полгода без результата.
Когда наконец выяснили причину, стало по-настоящему страшно. Аспергиллез. Грибок в лёгких. Тот самый, что живёт в чёрной плесени на стенах и потолке. Споры попали в дыхательные пути и начали размножаться. Превращают здоровую ткань в нечто похожее на губку.
Терапевт записала диагноз, назначила обследования. Анализы подтвердили: повышенные показатели, острая фаза. Требуется срочная терапия. Но через пару дней случилось невероятное.
Та же самая врач при пациентке взяла выписку с результатами и... разорвала. Прямо на глазах. Потом удалила запись о диагнозе из электронной базы.
«Приказ начальства», — объяснила она смущенно.
Больше ничего не добавила.
Полтора миллиона — слишком дорого для жизни
Почему медики так боятся этой болезни? Ответ циничный и простой: лечение стоит космических денег. Специальные противогрибковые препараты обходятся примерно в полтора миллиона рублей за курс терапии. И это только медикаменты. Ещё нужна госпитализация — минимум на полгода.
Койко-места в больницах ограничены. Бюджет тоже не резиновый. Вот и получается: пока больной не при смерти, серьёзного лечения не назначат.
«Есть определенный критерий отбора пациентов для лечений лекарственными препаратами, которые выделяются по льготе. Если пациент не подходит под определенные критерии, а именно в связи с тяжестью своего состояния, то ему могут отказать в выдаче лекарственных препаратов по льготе», — объясняет иммунолог Алсу Загирова.
Получается замкнутый круг. Титры недостаточно высокие? Значит, не настолько тяжело. Можешь дышать сам? Отлично, значит справишься. Нурии вписали в карту «бронхит лёгкой степени». Отправили домой. Живи как знаешь.
В России действует программа льготного лекарственного обеспечения. Список жизненно необходимых и важнейших препаратов регулярно обновляется Минздравом. Противогрибковые средства для терапии аспергиллеза туда входят. Но получить их по льготе могут только те, кто соответствует строгим критериям тяжести состояния. А определяют эту тяжесть... те самые врачи, которые разрывают выписки.
Диван-убийца
Семья Ларионовых столкнулась с аналогичным кошмаром. Заболели все разом — мать, отец, оба ребёнка. Даже собака. Долго не могли понять, что происходит. Оказалось, купили новый диван. Красивый, недорогой, с доставкой на дом.
Внутри обивки разрасталась чёрная плесень. Невидимая, но смертельно опасная.
Когда диагноз подтвердился, пошли к врачам. Реакция шокировала даже больше, чем сама болезнь.
«У вас симптомы есть, но показатели низкие. Лечить не будем. С такими цифрами никого не лечат», — вот что услышала Элина Ларионова.
Диван выбросили. Думали, само пройдёт. Через полгода умер пес. Вскрытие показало: весь организм поражен спорами грибка. У Элины и детей появились грибковые образования во рту и носу. Шарики, которые растут.
Больше в государственную поликлинику не ходят. Лечатся сами. 78 тысяч рублей на человека. За две недели терапии. Денег хватает ненадолго. Но выбора нет — либо платить, либо задыхаться.
Дезинфекция не спасает
Семья Рамазановых живёт в доме с трещинами в стенах. Сквозные, от пола до потолка. Сырость постоянная. Чёрная плесень расползается со страшной скоростью. Появляется даже на одежде в шкафу.
Каждые три месяца — полная дезинфекция всех помещений. Это помогает только на время. Потом плесень возвращается. Снова и снова.
Вся семья пьёт витамины горстями. Иммуномодуляторы, БАДы — все подряд. Единственный способ не дать грибку закрепиться в организме — держать иммунитет на максимуме. Но это гонка без финиша. Рано или поздно защита ослабнет. И тогда начнётся то же самое, что у Нурии.
Бесконечные анализы вместо лечения
Денег на частное лечение у Нурии нет. Поэтому она продолжает ходить по клиникам и сдавать анализы. Государственные, частные — без разницы. Нужно доказать, что болезнь не выдумка. Что грибок реально пожирает лёгкие изнутри.
Каждое новое исследование подтверждает: аспергиллез есть, он прогрессирует, он опасен. Но врачи упорно отказывают в терапии. Диагноза в официальной базе нет — его же удалили. Значит, и лечить нечего.
Тем временем дыхание даётся все труднее. Каждый день — борьба за воздух. Ребёнок растёт без матери. Квартира превращается в рассадник спор. И никакого просвета.
По статистике, в России около 240 тысяч человек страдают хроническим легочным аспергиллезом. Большинство даже не знают об этом — болезнь маскируется под обычный бронхит или астму. А без терапии она переходит в фиброз лёгких. Необратимый. Смертельный.
Когда экономия важнее жизни
История Нурии — не исключение. По всей стране люди сталкиваются с тем, что диагнозы «теряются». Дорогостоящую терапию назначают только умирающим. Остальным — копите миллионы сами.
Система здравоохранения экономит на больных. Больные экономят на всем остальном, чтобы купить хоть какие-то лекарства. И пока чиновники считают бюджеты, обычные люди задыхаются. В прямом смысле.
Чёрная плесень на стенах — это не просто эстетическая проблема. Это бомба замедленного действия. Грибок рода Aspergillus живёт в почве, в воде, в воздухе. Его споры повсюду. Для здорового человека они относительно безопасны. Но стоит иммунитету ослабнуть — и начинается заболевание.
Право на бесплатные лекарства по федеральной программе имеют инвалиды, ветераны, участники ликвидации аварий. Есть также региональные программы. Но аспергиллез в список «удобных» диагнозов не входит. Слишком дорого. Слишком долго. Слишком сложно.
А вы сталкивались с отказом врачей в лечении из-за дороговизны препаратов? Были ли у вас или ваших знакомых проблемы с плесенью в квартире, которая влияла на здоровье?